«Твой первый порыв – защищаться»
«Представь, что ты один в чужой стране. Как только ты выходишь из автобуса, тебя обступают иностранцы, жестикулируя и крича. Их слова звучат, как крики зверей. Их жесты ничего для тебя не значат. Твой первый порыв — защищаться, оттолкнуть от себя этих навязчивых людей, лететь, бежать прочь от их непонятных предложений или оцепенеть, попытаться не замечать этот хаос вокруг тебя», — так пытается объяснить свое восприятие мира один из аутистов.
Американская писательница, профессор животноводства, всемирно известная женщина с аутизмом Тэмпл Грандин в книге о себе написала: «Лампы дневного света — тоже колоссальное испытание для зрения человека с аутизмом, потому что 60 вспышек в секунду, незаметные для обычного глаза, некоторые аутичные люди видят. Для них электрический свет включается-выключается за одну секунду по 60 раз; такая нагрузка проявляется по‑разному — от перенапряжения глазных мышц до ощущения, что все вокруг вибрирует». А герой книги английского писателя Марка Хэддона «Загадочное ночное убийство собаки» пятнадцатилетний подросток Кристофер носил с собой карточки, с помощью которых определял, какие эмоции выражает собеседник.
Около полутора процентов населения земли — аутисты. Они разные, но им всем сложно общаться и взаимодействовать с другими людьми, и часто они вызывают непонимание из-за странного с точки зрения большинства поведения.
«Люди бывают…»
В 2008 году киновед и режиссер Любовь Аркус наткнулась в интернете на школьное сочинение: «Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов».
От такого текста веет чем-то внеземным. Создается ощущение, что так могли бы вести дневник наблюдений за человеком и человечеством рыбы из аквариума. Автором оказался четырнадцатилетний аутист Антон Харитонов. Когда Любовь Аркус познакомилась с ним, юноше был 21 год. Он жил с мамой в питерской хрущевке.
Режиссер начала снимать про Антона фильм. На первых порах Антон боялся камеры, а потом ему понравилось быть в центре внимания. Еще он полюбил и режиссера, и людей, с которыми она его свела. За четыре года киносъемки они вместе прошли через болезнь и смерть мамы Антона, поиск достойного для него места жизни. В разные, в том числе кризисные, моменты юноша повторял: «Антон тут рядом».
В 2012 году документальный фильм с этим названием увидели зрители, он был отмечен российскими и зарубежными наградами. Любовь Аркус учредила благотворительный фонд, чтобы оказывать комплексную системную помощь Антону и другим особенным (нейроотличным) людям и их семьям. Сам Антон, с поддержки которого началась эта история, стал знаменитостью. В 2014 году он участвовал в эстафете по передаче Паралимпийского огня в Санкт-Петербурге, выходил в 2019 году на стадион «Газпром Арена» с футболистами клуба «Зенит». В поддержку фонда игроки надели футболки с надписями «Аутизм — это не болезнь».
«Каждый имеет право быть похожим на себя»
В 2008 году киновед и режиссер Любовь Аркус наткнулась в интернете на школьное сочинение: «Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов».
От такого текста веет чем-то внеземным. Создается ощущение, что так могли бы вести дневник наблюдений за человеком и человечеством рыбы из аквариума. Автором оказался четырнадцатилетний аутист Антон Харитонов. Когда Любовь Аркус познакомилась с ним, юноше был 21 год. Он жил с мамой в питерской хрущевке.
Режиссер начала снимать про Антона фильм. На первых порах Антон боялся камеры, а потом ему понравилось быть в центре внимания. Еще он полюбил и режиссера, и людей, с которыми она его свела. За четыре года киносъемки они вместе прошли через болезнь и смерть мамы Антона, поиск достойного для него места жизни. В разные, в том числе кризисные, моменты юноша повторял: «Антон тут рядом».
В 2012 году документальный фильм с этим названием увидели зрители, он был отмечен российскими и зарубежными наградами. Любовь Аркус учредила благотворительный фонд, чтобы оказывать комплексную системную помощь Антону и другим особенным (нейроотличным) людям и их семьям. Сам Антон, с поддержки которого началась эта история, стал знаменитостью. В 2014 году он участвовал в эстафете по передаче Паралимпийского огня в Санкт-Петербурге, выходил в 2019 году на стадион «Газпром Арена» с футболистами клуба «Зенит». В поддержку фонда игроки надели футболки с надписями «Аутизм — это не болезнь».
«Каждый имеет право быть похожим на себя»
Алексей Герасимчук был одним из первых, кому помог благотворительный фонд «Антон тут рядом». Он рисовал в декораторской и графической мастерских, выступал в Александринском театре с оркестром «Тут рядом», выходил на сцену с группами «АукцЫон» и «Чайф». В этом году Алексей с отличием окончил Санкт-Петербургскую консерваторию им. Н. А. Римского-Корсакова, получил диплом композитора. Хотя при поступлении у юноши были самые высокие среди абитуриентов баллы — 90 по русскому языку, 100 за музыкальные сочинения, — вряд ли бы талантливый музыкант с особенностями самостоятельно справился с учебой. Родители Алексея к этому времени умерли, поэтому рядом с ним были сопровождающие из фонда Екатерина и Кристина. Они часто сидели «на камчатке» во время занятий, помогали преодолевать психологические трудности. Вместе покупали одежду, собирали мебель, переустанавливали программы на компьютере и встречали подаренный ему рояль.
Сейчас Алексей Герасимчук мечтает сочинять произведения, в которых бы объединялись разные музыкальные жанры. И скорее всего, у него это получится. По словам преподавателя консерватории Екатерины Давиденковой-Хмары, у Алексея есть какая-то невероятная фантазия.
— Когда он показывал что-то из своих композиций, мы слушали и поражались, потому что он мыслит парадоксально и нестандартно, — говорит преподаватель.
А еще Алексей хочет создавать компьютерные игры.
«Так хочу работать, что не могу»
Сергея Тисника в школе ругали за плохой почерк. А в фонде им восхищаются. Созданный на основе его почерка шрифт используется при оформлении изделий, которые выпускаются в мастерских Центра «Антон тут рядом» на Невском. В них с сентября по июнь осваивают навыки профессий 48 студентов от 18 до 46 лет. Из‑под их рук выходят оригинальные блокноты, сумки, вазы, менажницы. Дизайн разрабатывается совместно с мастерами и профессиональными художниками. Потом эти работы продаются во многих магазинах, заказываются компаниями. В канун Нового года благотворительная ярмарка впервые прошла в центральном офисе ООО «Транснефть — Балтика» в Санкт-Петербурге.
За свою работу в мастерских студенты получают зарплату. При этом они узнают, что такое трудовой договор и почему нельзя опаздывать на работу, как пройти собеседование и составить резюме. Чтобы студенты фонда повышали квалификацию и развивали навыки общения, команда фонда договаривается о стажировках в компаниях. Куратор фонда помогает с трудоустройством. Удачных примеров, признается директор Центра «Антон тут рядом» на Невском Юлия Пащенко, пока немного: внешний мир со скрипом принимает людей, к которым нужен особый подход. Один из студентов получил работу в оранжерее в Пушкине. Шестеро стали сотрудниками ПАО «Газпром нефть» и обучают нейросети корпоративных АЗС. Несколько учащихся осваивают профессию бариста, потому что хотят работать в городских кофейнях.
Чтобы привлечь внимание к проблеме особенных людей и собрать средства на проекты, «Антон тут рядом» проводит музыкальные фестивали и спортивные мероприятия. В майском «Забеге тут рядом» участвовала и команда «Транснефть — Балтика», а в августе молодые специалисты помогали провести фестиваль в «Севкабель Порту», где были собраны крупные средства для поддержки детей с аутизмом и их родителей. Благотворительный фонд и компания планируют продолжать сотрудничество.
«Как будто меня нигде нет»
Я знаю, каких способностей мне не хватает. Мне неоднократно о них говорится, когда я говорю, кем хочу работать. Как всегда, сначала спрашивают, потом ответ не нравится. Если коротко, и самое основное, что они говорят, у меня нет: умение общаться с людьми, внимательность, ловкость. Но я знаю, как получать недостающие способности, — нужно много тренироваться. Все так говорят. Если не умеешь, а тренироваться очень много, под конец научишься всему, чему только захочешь. Я тогда еще не знала, что они врали. Или преувеличивали.
Научиться общаться — много общаться. Сначала увеличение количества общения идет во вред. Мне во вред. Смеяться надо мной начинают еще чаще и сильнее, естественно. Я ж не умею. Но поскольку другой жизни я не знаю отродясь и не подозреваю, что другая бывает. Насмешки, ругань и обзывательства я воспринимаю как неизбежную часть детства и школы. В детском саду и в первой школе первые два класса было меньше. Позже я научилась маскироваться. Сама придумала мимикрию, сама осуществила.
Внимательность. Я не знаю, как тренировать внимательность. То, что я пробую, у меня не получается. Не получается запоминать, что я видела на столе. Эту игру для тренировки внимательности я где-то прочитала. Не замечаю того, что должна была заметить. Не могу ответить на вопросы, что видела в тех местах, где была. Не помню. Не обратила внимания. С этой неспособностью, невнимательностью я и ушла в институт. Эта способность у меня так и не появилась. Появились обходные пути компенсации невнимательности. Позже, много позже, через не один год работы.
Я все слышу. Все понимаю. Но не реагирую внешне никак. Отсутствие внешней реакции порой людей злит. Они думают, что я не слышу, не слушаю, витаю в облаках, и злятся, и привлекают мое внимание к своему внешнему виду, говорят смотреть на них, слушать их и давать знать, что я их услышала. Поэтому они часто разговаривают при мне, как будто меня нигде нет. А я слышу, понимаю и чувствую.
Из личной истории аутиста под ником Alarika, рассказанной на сайте www.aspergers.ru
